Ziek van je voorouders



Download 1.98 Mb.
Page5/12
Date09.11.2016
Size1.98 Mb.
1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   12

Tabel 1.2.4.1



1.2.4.2 De Hanze handelaren

In de vroegste tijden zijn de waterwegen van het grootste belang voor het handelsverkeer, vooral voor de handel op grotere afstanden. Het centrum van het Middeleeuwse Nederlandse verkeersstelsel wordt gevormd door een rivierengebied met plaatsen als Dorestad, Tiel en Zaltbommel. Van daaruit lopen de waterverbindingen naar alle richtingen: over de Noordzee naar Engeland, de Rijn en de Maas op naar Keulen en Maastricht, langs de Vecht en de IJssel naar Friesland en verder naar Jutland, naar de Oostzee en naar Scandinavië, door Zeeland en Vlaanderen.78 Een groot deel van het handelsverkeer maakt gebruik van de IJssel om van zuid naar noord en omgekeerd te gaan.

Het IJsselgebied wordt het centrum van het Hanzegebied in de Noordelijke Nederlanden.

Pas na 1300 wordt de Hollandse en Zeeuwse handel belangrijker, waarbij Amsterdam zich steeds meer ontplooit als dé haven – en koophandelstad.

Uit verschillende oorkonden uit de 13e eeuw worden kooplieden uit Staveren, Bolsward en Leeuwarden herhaaldelijk vermeld. In het Hamburgse Schuldbuch komen namen voor van Groningen, Staveren, Workum, Harlingen, Dokkum en verscheidene kleinere Friese plaatsen maar ook plaatsen als Zwolle, Kampen, Deventer, Harderwijk, Elburg, Utrecht, Dordrecht, Zierikzee, Alkmaar en Enkhuizen, allemaal plaatsen waar mensen met de ziekte van Huntington rond 1800 geboren werden.79
Studies uit Noorwegen80 en Engeland81 geven hetzelfde spreidingsbeeld te zien als in Nederland. Bij het Noorse onderzoek is de aanwezigheid van mensen met de ziekte van Huntington vooral te zien bij de havenplaats Kristansand en vervolgens langs de rivier de Otra het binnenland in. Het Noorse onderzoek baseert zich op de eerste beschrijvingen van de chorea hereditaria door Lund.82 (zie afbeelding 7) In Oost Engeland leven mensen met de ziekte van Huntington aan de Oostkust rond Great Yarmouth en hebben zich over het achterland en langs de kust verspreid. Bij de kustplaats Lowestoft, vlak onder Great Yarmouth, bevinden zich rond 1800 op een specifieke plek tussen twee rivieren drie families die bekend zijn met chorea.83

De aanwezigheid in de 19e eeuw van families met de ziekte van Huntington langs de handelsroutes van de Hanzekooplieden, kan betekenen dat de ziekte al in de Middeleeuwen in Nederland aanwezig was.


Tot slot

Ziekten met onwillekeurige bewegingen in combinatie met gedragsstoornissen vallen tot in de Middeleeuwen onder de noemer epilepsie. Sint Vitusdans, tarantismus, ergotismus, zijn de volgende benamingen. In de loop van de 17e eeuw gaat men zich toeleggen op het precies beschrijven van symptomen. Men constateert verschillen tussen de bewegingsbeelden, die daarmee anders getypeerd worden. De naamgeving gaat variëren van Sint Vitusdans, tarantismus, ergotismus, naar Sydenham’s chorea, chorea minor en major, athetose. Onduidelijk is wie precies welke chorea heeft: de namen worden door elkaar gebruikt. Epilepsie wordt een aparte, duidelijk te onderscheiden andere ziekte dan chorea. Erfelijkheid wordt al langer met epilepsie -, maar voor het eerst in de loop van de 19e eeuw met de chorea in verband gebracht. De dies rede van Rosenstein in 1888 brengt in Nederland een ommekeer in in het denken over - en aandacht besteden aan erfelijkheid.84

Het proefschrift van Beukers uit 1890 geeft de eerste beschrijving in Nederland van een familie te Rijnsburg met de ziekte van Huntington. Eerdere beschrijvingen van ziekten die gepaard gaan met onwillekeurige bewegingen geven niet het vermoeden dat er sprake is van de ziekte van Huntington bij opeenvolgende families in Nederland en kunnen derhalve niet gebruikt worden om de vraag, wanneer de ziekte van Huntington in Nederland voor het eerst werd gezien, te beantwoorden.
Het proefschrift van Beukers maakt duidelijk dat in Rijnsburg in de 19e eeuw een familie woont met de ziekte van Huntington. In het in de buurt liggende Katwijk is een aantal mensen bekend met de ziekte van Huntington. Een directe relatie met de Rijnsburgse familie kan niet aangetoond worden. Het verhaal dat de ziekte van Huntington in Katwijk en omstreken te maken heeft met de schipbreuk bij Tristan da Cunha wordt ontzenuwd. Een Zuid-Afrikaans onderzoek lokaliseert de stamvader als afkomstig uit Oud-Beijerland.

Met behulp van stamboomonderzoek wordt duidelijk waar rond 1800 mensen met de ziekte van Huntington wonen in Nederland. Dat is door het hele land verspreid, in plaatsen langs de grote rivieren, de Zuiderzee en de Friese meren, met een concentratie in de grote steden en Zuidwest Friesland. In een eerdere publicatie veronderstelt men dat de ziekte met vluchtende Hugenoten in ons land is gekomen. Onderzoek daarnaar toont dat al eerder mensen met de ziekte van Huntington in Nederland wonen. Spreiding en locaties door Nederland, Noorwegen en Engeland van mensen met de ziekte van Huntington wijzen op de Middeleeuwse Hanze handelsroutes.

Op de vraag waar de ziekte van Huntington in Nederland is begonnen, kan gesteld worden dat de ziekte in de 17e eeuw verspreid in Nederland aanwezig was, maar met grote waarschijnlijkheid al veel eerder.
**********

Intermezzo




Inleiding


Vanaf de publicatie van Huntington in 1872 zijn er in Nederland mensen geweest die zich, meer dan anderen, hebben verdiept in de ziekte van Huntington en wat daarbij speelt.

In chronologische volgorde:


Prof. dr. S.S. Rosenstein (1832-1906)85

Samuel Siegmund Rosenstein wordt in1832 te Berlijn geboren. Na zijn artsexamen in 1855 promoveert hij op een verhandeling over nierziekten, die afgedrukt werd in Virchow’s Archiv für pathologische Anatomie und Physiologie und für klinische Medicin. Na zijn promotie werkt hij enige tijd bij Rudolf Virchow, die in Berlijn hoogleraar pathologische anatomie is en beroemd in binnen - en buitenland.

In 1866 wordt Rosenstein benoemd als hoogleraar in de geneeskunde te Groningen.

De Groningse faculteit is trots op deze benoeming. De Duitse geneeskunde staat op een hoog peil en de top van de Duitse wetenschappers zetelt in Berlijn. Dat juist een geneeskundige uit Berlijn de Nederlandse gelederen komt versterken geeft aanzien. Door z’n veelzijdigheid en deskundigheid groeit hij in korte tijd uit tot een ‘hooggeschat leraar en een gevierd geneesheer’.

Voor Groningen is het een grote teleurstelling als Rosenstein in 1873 naar Leiden vertrekt met medeneming van een flink aantal studenten. Tot 1902 is hij in Leiden gebleven.

Zijn inaugurele rede in Groningen is nog in het Duits, in Leiden heeft zijn rede een Nederlandse titel en wordt in het Nederlands uitgesproken.86


Eén van zijn leerlingen geeft een impressie van de colleges van Rosenstein:87
‘Nog zie ik Rosenstein voor mij zitten in de college-kamer. Het ziekbed in het midden, een schare studenten er om heen en de Leermeester gezeten op een eenvoudig leunstoeltje naast de zieke, de knieën over elkaar, de handen steunend op de stethoscoop, nu en dan de baard uitstrijkend, terwijl de woorden ongemerkt van zijn lippen vloeien, schier hardop denkend, doch nooit louter refererend, altijd op alles een eigen stempel drukkend, de vrucht van eigen nadenken en zelfstandige overweging. Dan hingen wij aan zijn lippen. Daarbij was Rosenstein nooit vervelend of langdradig, dikwijls geestig en altijd duidelijk en zaakrijk, zonder te veel in kleinigheden af te dalen. Te verwonderen was het dan ook niet dat jonge artsen en leerlingen van Rosenstein, van een studiereis uit het buitenland terugkerend, als om strijd getuigden, dat men, om bij de beste klinieken te horen, in Leiden moest blijven. Op de polikliniek, waar de responsie op de voorgrond werd gesteld, ging het natuurlijk iets minder officieel toe. Hier werden wij voor de praktijk, voor het spreekuur opgeleid; dat wij hier altijd voor ons genoegen uit waren is wat te veel gezegd; doch iedereen had hier zijn ‘mauvais quart d’heure’, zodat het bekende ‘hodi mibi, eras tibi’ van toepassing was en kalmerend werkte. Doch wat nood! Wij werden hier zó verrijkt met wenken voor de praktijk en het praktische leven, de polikliniek was zó buitengewoon leerzaam en interessant en gaf zó dikwijls aanleiding tot een opgewekte stemming en gezonde humor, dat men spoedig was vergeten als men bij de responsie eens wat erg onderhanden was genomen.’
In 1900 wordt K.F. Wenckebach benoemd tot hoogleraar in Groningen. Wenckebach is jong en zoekt steun bij zijn drie collega’s in het land. De Utrechtse hoogleraar S. Talma adviseert: “je hebt de bekwaamheid voor professor, maar waag het niet je ooit als mijn leerling uit te geven”, de Amsterdamse professor P.K. Pel wijst hem op het hachelijke van het avontuur, aangezien een hoogleraar alles moet weten. De Leidse Rosenstein komt hem hartelijk tegemoet, legt beide handen op zijn schouders en zegt: “Jou feliciteer ik; jij hebt het grote lot gewonnen!” Op Wenkebachs verwonderde vraag: “Waarom dan?” is het antwoord, dat er van nu af aan geen dag voorbij gaat, waarop er niet iets nieuws valt te leren.88 Rosenstein’s dies natalis rede in 1888 betekent een verandering in het denken over erfelijkheid.89


Dr. G.P. Frets (1879-1958)

Gerrit Pieter Frets, geboren te Boskoop, studeert geneeskunde aan de Universiteit van Utrecht. Promoveert in 1924 aan de Universiteit van Amsterdam.90 Hij is assistent in de anatomie te Leiden en Amsterdam. Van 1913 tot 1944 werkt hij als gestichtsarts in de psychiatrische inrichting Maasoord te Rotterdam.

Frets is de eerste voorzitter van de in 1930 tot stand gekomen Nederlandsche Eugenetische Federatie. Hij publiceert veel over eugenetica en zit in alle mogelijke commissies waar eugenetica ter sprake komt. Hij is een overtuigd sociaal democraat, actief in de gemeentepolitiek en een voorstander van pragmatische oplossingen van maatschappelijke problemen. Hij bezoekt Californië (VS), waar hij zich breed oriënteert op de sterilisaties op eugenetische gronden die daar worden toegepast. Die ervaring sterkt hem in zijn opvatting dat bestrijding van onmaatschappelijkheid eugenetische maatregelen behoeft, omdat onmaatschappelijkheid naar zijn overtuiging wordt veroorzaakt door aanlegfactoren.

In Maasoord komt hij in contact met patiënten met de ziekte van Huntington en hun familie. De ziekte wekt zijn belangstelling vanwege de erfelijkheid en de enorme impact van de ziekte op de patiënt zelf en zijn familie. Frets neemt de ziekte van Huntington veelal als voorbeeld, om zijn argumenten voor eugenetische sterilisaties te ondersteunen. Hij heeft verschillende publicaties over de ziekte van Huntington op zijn naam staan.91




G.P.Frets, 1943


Dr. G.F. Gezelle Meerburg (1881-1962)

George Frans Gezelle Meerburg wordt geboren in 1881 te Spijkenisse.

Nadat Gezelle Meerburg in 1908 te Utrecht is afgestudeerd, brengt hij een jaar door in de psychiatrische kliniek van prof. H. Liepmann te Berlijn. Vervolgens werkt hij vier jaar in de psychiatrische inrichting Vrederust te Bergen op Zoom. Daarna vestigt hij zich als huisarts te Utrecht. In de periode als huisarts werkt hij aan zijn proefschrift, dat gaat over de ziekte van Huntington.92

Hij verdiept zich in de Nederlandse, Europese en Amerikaanse literatuur over de ziekte en doet in Nederland anatomisch – en genealogisch onderzoek. Hij onderzoekt specifiek de suïcidaliteit, het overmatig alcoholgebruik en het voorkomen van psychosen bij mensen met de ziekte van Huntington. Hij promoveert aan de Universiteit van Utrecht bij prof. dr. C. Winkler.

Na zijn promotie wordt hij medisch adjunct directeur van het Wilhelmina Gasthuis te Amsterdam en werkt daar als internist. In 1930 wordt hij geneesheer directeur van het Tesselschade Ziekenhuis te Amsterdam, dat in 1937 sluit. Gezelle Meerburg begint daarna een eigen praktijk als specialist in allergische – en stofwisselingsziekten.93

De Tweede Wereldoorlog betekent een keerpunt in zijn medische carrière.
Dr. M.C. Mackenzie-v.d.Noordaa (1911-1990)

Maria Catharina Mackenzie-v.d.Noordaa wordt in 1911 te Amsterdam geboren. Zij studeert geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam en specialiseert zich tot zenuwarts in het Wilhelmina Gasthuis aldaar. Ze promoveert in 1941.94 Ze werkt lange tijd bij de GG en GD te Amsterdam bij de afdeling ouderenzorg. Daarnaast heeft ze tot op hoge leeftijd een eigen praktijk als psychoanalytica, doet leeranalyses en geeft regelmatig referaten voor de leden van de Nederlandse Vereniging voor Psychoanalyse.95 En ze probeert alle mensen in Nederland met de ziekte van Huntington in kaart te brengen.

De eerste mappen van het Huntington archief van Mackenzie-v.d.Noordaa bevatten patiëntendossiers uit 1932 en 1933 van het Wilhelmina Gasthuis. Mogelijk is toen de fascinatie voor mensen met de ziekte van Huntington en hun families begonnen.

Mackenzie heeft tussen 1932 en 1980 haar Huntington archief opgebouwd. Zij heeft geprobeerd alle mensen in Nederland met de ziekte van Huntington onder te brengen in stambomen om zo in twijfelgevallen tot een diagnose te kunnen komen.

In de jaren zestig en zeventig van de 20e eeuw geldt Mackenzie in Nederland als dé deskundige op het gebied van de ziekte van Huntington. Huisartsen, neurologen, psychiaters en juristen vragen haar advies over de ziekte in bepaalde families. Familieleden, die ontdekt hebben de ziekte binnen de familie te hebben, vragen haar om raad. Ze worden uitgenodigd om op het spreekuur bij haar thuis te komen: ‘het kost u alleen maar reisgeld, het consult is gratis’, schrijft ze aan zo’n familie.

Het Huntington archief van Mackenzie-v.d.Noordaa is eind jaren tachtig onder het beheer van de Nederlandse chorea van Huntington Stichting gekomen en verder uitgewerkt door mevrouw drs. M. Vegter - v.d.Vlis, zenuwarts, die van 1973 tot 2004 verbonden is geweest aan het Anthropogenetisch Instituut en later het Klinisch Genetisch Centrum te Leiden.96



Mackenzie is van 1976 tot 1987 lid geweest van de Wetenschappelijke adviesraad (WAR) van de Vereniging van Huntington. Zij heeft verschillende publicaties over de ziekte van Huntington op haar naam staan.97

NRC 30-10-1990

Prof. dr. L.N. Went (1919)


Prof. dr. Loe Went, Manchester, 2005
Lodewijk Nicolaas Went is op 4 januari 1919 geboren. Hij gaat in 1937 te Leiden scheikunde studeren. Na de sluiting van de Universiteit in 1940 en een onderduikperiode vervolgt Loe Went zijn opleiding op het fysiologisch laboratorium te Amsterdam, waar hij in 1945 afstudeert. In 1948 promoveert hij te Utrecht.98 Tot 1954 werkt hij in Jakarta waar hij als lector biochemie verbonden is aan de medische faculteit. Vandaar vertrekt hij naar Jamaica waar hij als lector chemical pathology onderzoek doet naar erfelijke bloedziekten. In 1960 wordt hij hoofd van het laboratorium van de neurologie en ontmoet daar dr. G.W. Bruyn. In 1963 wordt hij medewerker op de afdeling anthropogenetica. In 1976 volgt een benoeming als lector, later hoogleraar anthropogenetica. Bruyn ziet op de afdeling neurologie veel Huntingtonpatiënten, Went start met het bijeenbrengen van de stamboomgegevens en het doen van wetenschappelijk onderzoek. Samen met Bruyn, H. Petit (Lille) en A. Barbeau (Montréal) geeft Went de aanzet tot de oprichting van de International Research Group on Huntington’s chorea in 1967. Went en Bruyn nemen samen het initiatief voor de oprichting van de Vereniging van Huntington. Tot november 1998 is hij lid geweest van de WAR van de Vereniging van Huntington.

Tot op de dag van vandaag is Loe Went een graag geziene gast op wetenschappelijke congressen, bijeenkomsten en vergaderingen van de Vereniging van Huntington en een enthousiaste deskundige, die je om advies kunt vragen.



Prof. dr. G.W. Bruyn (1928-2002)

George Willem Bruyn specialiseert zich tot zenuwarts en promoveert in 1959 te Utrecht bij prof. dr. H.C. Rümke.99 Hij ziet zijn eerste patiënt met de ziekte van Huntington in de Psychiatrische Universiteitskliniek te Utrecht. De patiënt was daar opgenomen met de diagnose schizofrenie. Bruyn ziet de bijzondere bewegingen. Hij zoekt alle mogelijke literatuur en kan na intensieve studie de diagnose schizofrenie veranderen in ziekte van Huntington. De aandacht voor de ziekte van Huntington is hem niet vreemd. Zijn vader, J.W. Bruyn, aanvankelijk psychiater in het Sint Joris Gasthuis te Delft, later de eerste geneesheer-directeur van de psychiatrische inrichting Zon en Schild te Amersfoort (van 1930-1942), diagnosticeert de ziekte van Huntington in 1939 bij twee broers uit Nijkerk.100 Hier is, net als bij George Huntington, bij meerdere generaties artsen aandacht voor mensen met de ziekte van Huntington.

Bruyn heeft door zijn geestdrift en enthousiasme Leiden én de ziekte van Huntington internationaal op de kaart gezet. Niet alleen stimuleert hij anderen, zelf heeft hij ontelbare publicaties op zijn naam staan; jarenlang is hij Editor in chief van het Journal of Neurological Sciences en later van het tijdschrift Clinical Neurology and Neurosurgery. Samen met prof. dr. P.J. Vinken geeft hij het Handbook of Clinical Neurology uit, waarin een hoofdstuk over Huntington’s disease.

Aan dit Handboek heeft hij zijn grote internationale bekendheid te danken. Tijdens zijn periode als hoogleraar promoveren zevenentwintig onderzoekers, waaronder de huidige leden van de WAR van de Vereniging van Huntington, prof. dr. R.A.C. Roos en prof. dr. H.P.H. Kremer, die zich beiden actief zijn gaan inzetten voor mensen met de ziekte van Huntington.

Bruyn werd benoemd tot erelid van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Zijn interesse op het gebied van de ziekte van Huntington is nog steeds diep verankerd in de wetenschappelijke activiteiten van de afdeling neurologie van het Leids Universitair Medisch Centrum. Vanaf de oprichting tot aan zijn pensionering in 1992 is hij lid geweest van de WAR van de Vereniging van Huntington. Hij is altijd bereid geweest de Vereniging van Huntington en individuele patiënten met raad en daad terzijde te staan. Het overlijden van George Bruyn in 2002 heeft voor de Huntingtonwereld een gevoelig verlies betekent.101



Download 1.98 Mb.

Share with your friends:
1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   12




The database is protected by copyright ©sckool.org 2020
send message

    Main page