Ziek van je voorouders



Download 1.98 Mb.
Page11/12
Date09.11.2016
Size1.98 Mb.
1   ...   4   5   6   7   8   9   10   11   12
In maart 1962 wordt V.d.S. tot 20 jaar gevangenisstraf veroordeeld.

Een jaar later komt zijn zaak voor het Hof van Den Bosch. De procureur van het Hof bepleit een strafvermindering en ter beschikking stelling (tbs). V.d.S. is in hoger beroep gegaan, omdat hij ‘de voorbedachte raad’ betwist. Hij zou het gewicht van twee kilogram alleen hebben meegenomen om de oude mensen schrik aan te jagen. Als het Hof in juli 1963 de moordzaak opnieuw behandelt, acht het een nieuw psychiatrisch onderzoek in het Pieter Baan Centrum in Utrecht noodzakelijk. V.d.S. wordt onderzocht door Kloek. 331

De psychiater schrijft in zijn rapport, dat V.d.S. lijdt aan de ziekte van Huntington, een ‘gevaarlijke erfelijke aandoening, die het centrale zenuwstelsel en de hersenen beschadigt’. De verdachte heeft bij het plegen van zijn daad sterk onder invloed van die ziekte gehandeld en het misdrijf kan hem alleen in zeer verminderde mate worden aangerekend.’ Hij acht V.d.S.. een bijzonder groot gevaar voor de maatschappij en hij vindt dat de man voor lange tijd uit de samenleving verwijderd dient te worden. ‘Ook wanneer hij na jaren weer vrij zou zijn, mag zijn omgeving niet aan hem zijn overgeleverd.’ 332

Het rapport brengt de procureur generaal tot een lagere eis, hoewel hij het een moeilijk probleem vindt, omdat ‘een spoedige tbs een bedenkelijk experiment is. Mogen wij de verpleegden in een psychopathenasiel blootstellen aan het gevaar, dat een zo prikkelbare man in hun midden oplevert?’333

Hij komt tot de eis van 12 jaar en tbs. De rechter heeft daar gehoor aan gegeven.


Roof

In krantenartikelen wordt vaker melding gemaakt van de ziekte van Huntington als iemand een geweldsdelict pleegt in samenhang met de ziekte.

‘Verdachte straatroof niet toerekeningsvatbaar’, staat in een krant.334

De verdachte heeft een fietsster van haar tas beroofd. Geen geweld, maar het slachtoffer was heel erg bang. De verdachte, een tweeënveertig jarige man, vertelt niet goed te weten waarom hij het heeft gedaan, hij verzon de roof ter plekke. Hij lijdt aan de ziekte van Huntington.

Plaatsing in een psychiatrisch ziekenhuis wordt geëist omdat men verwacht dat zijn situatie alleen maar zal verslechteren.‘Voorheen hield hij zich alleen met vermogensdelicten bezig, nu komt er ook agressie bij kijken’. Hij wordt conform de eis veroordeeld.
Mes

‘Messentrekster heeft Huntington. Zelfs in de gevangenis dreigt ze met messen’ meldt de regionale krant De Stentor.335



De 38 jarige Apeldoornse vrouw staat terecht wegens poging tot doodslag. Ze heeft haar broer met een broodmes bedreigt, een paar weken later is in een discotheek een onbekende het slachtoffer. Een in de ziekte van Huntington gespecialiseerde Nijmeegse hoogleraar bevestigt het vermoeden, dat de ziekte bij de vrouw begonnen is. ‘Eigenlijk zou ze al medicijnen moeten slikken, maar dat wil ze absoluut niet’. ‘Ik heb het bij mijn eigen moeder gezien, die de ziekte heeft, dat is afschuwelijk‘, vertelt ze in tranen aan de rechtbank. ‘Je gaat van het ene pilletje naar het andere en krijgt allerlei bijkomende kwaaltjes waardoor je alleen nog maar meer medicijnen moet slikken. Ik wil dat pertinent niet. Niet zolang ik het nog zonder kan. Ik voel me nog prettig. De ziekte begint met een zware depressie, nou, daar heb ik nog geen last van‘.
Onderzoek
4.1.2.1 Registered offences in two groups of male and female subjects
Table 1 Registered offences in two groups of male subjects

Type of offence

Patients with Huntington’s disease (a)

Control group (b)

Non-affected first degree relatives (c)

Control group (d)

Traffic offences

8.1

6.1

3.0

0

Drunken driving

14.1

2.0

3.7

3.7

Violent crimes

6.0

1.0

1.5

0

Theft

9.1

7.1

3.0

4.5

Vandalism

2.0

0

0

0

Fraud

5.1

4.0

0.7

0

Other offences

5.1

1.0

1.5

0.7

All types

27.3

12.1

9.7

7.5


Table2 Registered offences in two groups of female subjects

Type of offence

Patients with Huntington’s disease (a)

Control group (b)

Non-affected first degree relatives (c)

Control group (d)

Traffic offences

1.3

0.7

0.5

0

Drunken driving

0.7

1.3

0

0

Violent crimes

0.7

0.7

0

0

Theft

2.0

3.3

1.0

0.5

Vandalism

0

0

0

0

Fraud

0.7

0.7

0

0

Other offences

0.7

0.7

0

0

All types

4.6

6.0

1.5

0.5

Verschillende onderzoekers hebben geprobeerd aan te tonen dat de ziekte van Huntington crimineel gedrag tot gevolg zou hebben.336 Volgens de meest recente studie hierover uit Denemarken worden mannen, die aan de ziekte van Huntington lijden, tweemaal zo vaak veroordeeld voor ‘criminele activiteiten’ als mannelijke en vrouwelijke risicodragers en mensen van een controlegroep, die de ziekte niet hebben. Vrouwen met de ziekte van Huntington scoorden gelijk met de risicodragers en de controlegroep.337 De onderzoekers hebben strafbare feiten, begaan door negenennegentig mannen en honderdeenenvijftig vrouwen met de ziekte van Huntington (a), vergeleken met die van honderd vierendertig mannen en tweehonderd vrouwen, die gerelateerd waren aan mensen met de ziekte van Huntington, de zogenaamde risicodragers (c) en controlegroepen (b en d).338 Alleen strafbare feiten die tot een veroordeling leiden zijn in het onderzoek meegenomen. Opvallend is dat ‘rijden onder invloed’ door mannen met de ziekte van Huntington het meest gepleegde strafbare feit is. Bij de analyse geven de onderzoekers aan dat er meer meldingen zijn van een alcoholprobleem bij mannelijke Huntingtonpatiënten, hoewel er ook een onderzoek is, waarbij het alcoholgebruik bij Huntingtonpatiënten en een controlegroep gelijk is.339 340

In het onderzoek wordt niet aangegeven dat Huntingtonpatiënten vaker worden aangehouden wegens ‘vermeende’ openbare dronkenschap. Niet duidelijk is of het alcoholpromillage van de betreffende overtreder daadwerkelijk is gemeten of dat ook in Denemarken mensen met de ziekte van Huntington voor ‘vermeende’ dronkenschap worden opgepakt. De schrijvers laten weten dat moord, doodslag en verkrachting niet was voorgekomen bij de door hen onderzochte mensen.

Nederlands onderzoek naar strafbare feiten bij mensen met de ziekte van Huntington, is niet verricht.


4.2 Financiele en sociale problemen

Tijdens de Franse overheersing komt een eind aan het gildensysteem, waardoor onderlinge fondsen die deelnemers verzekeren tegen financiele gevolgen van ziekte, ouderdom en dood, zijn opgeheven. Een aantal fondsen is tot commerciële verzekeringen omgevormd. Grote aantallen arbeiders vallen buiten deze fondsen, omdat veelal de contributie voor hen te hoog is. Sommige ondernemers zijn overgegaan tot het instellen van een ziekenfonds, om het welzijn van hun arbeiders te bevorderen. De meeste bedrijven hebben dit niet: rond 1900 is niet meer dan 10% van de Nederlandse bevolking bij een of ander ziekenfonds aangesloten.341 Heeft een familie met ziekte te kampen, dan is niet alleen medische zorg duur, mensen hebben ook te maken met loonderving. Men vangt dat op door een spaarpotje, belening van goederen, een beroep op de familie, maar in de meeste gevallen steekt men zich in de schulden.342

Zijn de mannen ziek, dan is werken al snel moeilijk zo niet onmogelijk. De gezinnen vervallen in armoede en moeten van de bedeling leven. Als vrouwen worden aangetast door de ziekte, dan vervalt het gezin vaak in nog diepere ellende, doordat het huishouden volledig ontwricht wordt.343

Van welgesteld naar armenzorg


Gezelle Meerburg beschrijft een oorspronkelijk welgestelde familie met de ziekte van Huntington, met de op dat moment nog uit overlevering bekende stamvader Gerrit v.d.H. geboren in 1750. De familie gaat snel achteruit, schrijft Gezelle Meerburg. ‘Het maken van schulden, misbruik van drank, suïcides en voortdurende opnamen in zorginstellingen doet de familie tot armoede vervallen’.344

Hij schrijft over de familie Y. te A.345


‘D.Y. lijdt, net als zijn vader en grootvader, een oom en een tante aan de chorea van Huntington. Hij is onzindelijk, eet zeer gulzig en wordt verpleegd in een inrichting. Hij heeft acht kinderen. De moeder kan, vanwege de karakterveranderingen, aanwijzen wie van haar kinderen op weg is chorea te krijgen. Bij de oudste zoon doet het lijden zich al ernstig gevoelen. Voor den arbeid is hij al niet meer geschikt, uit medelijden wordt hem soms nog enig werk gegund. Hij is een tiran, steeds uit zijn humeur, wantrouwend, nog dikwijls ontstemd door het geplaag op straat door de dorpsjeugd, die hem voor dronken aanziet. De oudste dochter Jeltje is goed van karakter, maar heeft hier en daar trekkingen. Floris, geboren in 1897 is na zijn 24e jaar kwaadaardig en wantrouwend geworden. Hij is los werkman. Albert uit 1900, eveneens los werkman is dikwijls onredelijk vertoornd. Omdat het eten niet naar zijn zin was, zat hij eens zijn moeder met een mes achterna. Douwe uit 1908 is fietsjongen bij een winkelier. Zijn karakter is aan het veranderen, hij wordt koppig en wantrouwend.

Vier van de acht kinderen hebben gedragsveranderingen, twee kinderen, Jeltje en Bertus hebben trekkingen. Eén zoon, Johan en dochter Heiltje zijn gezond. Johan werkt als smid en Heiltje is strijkster. De moeder heeft verschillende werkhuizen. Het gezin moet regelmatig naar de bedeling omdat er niet altijd werk is.’


Ariana de Best, weduwe van Dirk van der Meij, moet na het overlijden van haar man in 1866 bij de gemeente Rijnsburg aankloppen. Zij kijgt van de bedeling 50 cent per week, wat volstrekt ontoereikend is. In 1868 loopt dat op tot 1 gulden per week. Dat is wel alleen in de periode dat haar kinderen (van 24, 20, 18 en 16 jaar) niet in haar onderhoud kunnen voorzien. De gemeente schrijft op 4 oktober 1868 dat ‘genoemde vrouw vanaf heden gedurende vier maanden onderstand wordt verstrekt van fl. 1, -- per week, omdat er geen veldarbeid is daar de zomer over is’.346 Een maand later (13 november 1868) krijgt ze geneeskundige hulp in de vorm van geneesmiddelen, omdat haar minderjarige kind ziek is.347 Dat moet voor de toen 16 jarige Cornelia geweest zijn, die later ook aan de ziekte van Huntington zal gaan lijden.
De vijfentachtig jarige mevrouw H. vertelt dat haar vader, die de ziekte van Huntington had, in 1925 tijdens zijn werk als scheepstimmerman in een ruim viel. Hij kan daarna niet meer werken. Gedurende een paar maanden krijgt hij een uitkering van zijn baas. Helaas gaat de baas failliet, omdat hij te goed is voor zijn personeel. Daarna moet het gezin met twaalf kinderen een beroep op de Armenzorg doen. Hoewel de Ongevallenwet in 1901 van kracht geworden is en de vader niet tot de personen behoort die door de wet uitgesloten worden, krijgt hij toch geen uitkering.348 Men kan het er niet over eens worden of zijn val te maken heeft met de ziekte van Huntington of dat het een écht ongeval is. Gelukkig hebben ze een mondige moeder, die overal achteraan gaat en gedaan krijgt wat nodig is. Het gezin is, dankzij de activiteiten van moeder niet tot nog ergere armoede vervallen.349
De psychiater A. Querido onderzoekt een groep mensen die in Amsterdam in het Zeeburgerdorp wonen, een woongemeenschap voor gezinnen, die het zonder hulp niet meer redden. De meeste mensen hebben lichte geestelijke afwijkingen en een klein aantal heeft zware geestelijke afwijkingen. Querido legt de schuld daarvan bij de maatschappij.350
Querido beschrijft het volgende gezin:
Gezin met zeven kinderen van 16 – 4 jaar. Man venter, herhaaldelijk gesteund. De vrouw is epileptica, heeft bovendien diabetes. Twee harer zusters worden in een gesticht verpleegd, de vader stierf in een krankzinnigengesticht. Zij is een zeer gevaarlijk individu, agressief, vechtlustig, prikkelbaar.

Behalve typische epileptische toevallen heeft zij nog hysterische toestanden, waarin zij uren gilt en het huisraad vernielt. De man is bang voor haar en ontloopt haar zo veel mogelijk. De kinderen zijn grotendeels aan zich zelf overgelaten en lopen dikwijls half gekleed en zonder schoenen op straat. Het oudste dochtertje tracht er van te maken wat zij kan, zij staat echter machteloos tegenover de moeder. Pogingen om het gezin onder toezicht te stellen, stuiten af op verzet van de vrouw, terwijl de man het zelf niet durft aanvragen. Hierbij komt, dat de vrouw goede perioden heeft van weken of zelfs maanden, waarin zij vrij goed voor het gezin zorgt.351


Een aantal gegevens uit deze cases doet denken aan de ziekte van Huntington bij de vrouw.

Allereerst leed haar vader en lijden de zusters van de door Querido beschreven vrouw aan een psychiatrische afwijking, zodat mogelijk sprake is van een erfelijke, niet geslachtsgebonden aandoening. Typisch voor de psychiatrische uitingen van de ziekte van Huntington is dat ze een tamelijk wisselend en onvoorspelbaar beloop kunnen hebben; ze zijn enige tijd aanwezig, om dan weer tijdelijk te verdwijnen. Men moet bedacht zijn op een combinatie van diagnoses’ aldus Roos e.a.352

Frets geeft voorbeelden van probleemgezinnen met een ouder met de ziekte van Huntington, die leefden in de jaren twintig en dertig van de 20e eeuw.
Gezin 1, man met de ziekte van Huntington, vrouw, acht kinderen353:

‘Hij was vroeger expeditieknecht en oppassend, werd geleidelijk minder en minder, gebruikte ook alcohol. Na een ongeval is hij ontslagen. Nu is hij los werkman en vaak werkeloos. Hij is zenuwachtig, opgewonden en bewegelijk , driftig en opvliegend. De kinderen in de leeftijd van drieëntwintig tot negen jaar zijn allen erg zenuwachtig.


Gezin 2, man, vrouw met de ziekte van Huntington, tien kinderen354

‘Het betreft een vrouw die op ongeveer 30 jarige leeftijd ziek is geworden. Ze was eerst alleen gejaagd, daarna kwamen de bewegingen; haar spraak was bemoeilijkt. Geestelijk veranderde de patiënte: ze verborg zich voor de mensen, kroop in de kast. Haar geheugen werd minder. Het gezin van patiënte was zeer arm; haar man was lui, maakte misbruik van alcohol.


Gezin 3, man, vrouw met de ziekte van Huntington, vier kinderen355:

‘Zij is een achterlijke onevenwichtige vrouw met choreatische bewegingen. Na de schooljaren was ze fabrieksmeisje, werkte acht jaar bij één baas. In het huwelijk was de verhouding met haar man vrij slecht. Ze is jaloers en prikkelbaar. Ze had perioden van woedebuien en burengerucht, verwaarloosde het huishouden en de kinderen, sloeg het meubilair stuk, was agressief tegenover haar man en kinderen. Ze verblijft thans in onze inrichting.’


Frets beschrijft bij elkaar zo’n twintig gezinnen, die in en rond Rotterdam wonen en te maken hebben met de ziekte van Huntington. Bij vrijwel alle gezinnen komt dezelfde problematiek naar voren: veel kinderen, werkeloosheid, armoede, alcoholmisbruik, zenuwachtigheid, gedragsstoornissen, suïcide, opname in een krankzinnigengesticht.
In het archief van Mackenzie-v.d. Noordaa worden verschillende situaties beschreven van mensen met de ziekte van Huntington, die voor – en kort na de Tweede Wereldoorlog sociale problemen hebben. Bijvoorbeeld: twee mannen zijn weggelopen uit hun gezin, moeten vertrekken uit het pension waar ze wonen wegens wanbetaling, vervuiling en onaangepast gedrag. Ze worden opgevangen door de stichting Hulp voor Onbehuisden en uiteindelijk opgenomen in een krankzinnigengesticht.356
Na 1945 wordt de verzorgingsstaat in Nederland realiteit. De welvaartsverhoging in de jaren zestig en zeventig van de twintigste eeuw geeft veel mensen kansen en mogelijkheden die ze voor de Tweede Wereldoorlog niet hadden. Hulpvragers en hulpverleners worden opgenomen in een bureaucratisch geordend systeem van uitkeringen en diensten.357

De problemen die aan het begin van de 20ste eeuw worden beschreven: veel kinderen, werkeloosheid, armoede, alcoholmisbruik, zenuwachtigheid, gedragsstoornissen, suïcide, opname in een krankzinnigengesticht zijn een eeuw later veranderd, niet verminderd.


4.3 De zelfgekozen dood

Huntington beschrijft in zijn artikel de grote neiging tot zelfdoding bij mensen met chorea hereditaria adultorum.Uit een Amerikaanse studie blijkt dat bij een groep Huntingtonpatiënten tussen de vijftig en negenenzestig jaar, suïcide ruim acht maal vaker voorkomt dan bij de algemene bevolking.358 In een latere studie over zelfdoding en de ziekte van Huntington komt men tot de conclusie dat mensen met de ziekte van Huntington een suïciderisico hebben dat tien maal hoger is dan het risico bij de gemiddelde bevolking.359

In een Nederlands onderzoek naar zelfdoding worden twee neurologische ziektebeelden beschreven die opmerkelijk scoren, namelijk encefalitis en de ziekte van Huntington.360

Volgens de schrijver N. Speyer nemen de meeste onderzoekers als vanzelfsprekend aan, dat de zelfmoordneiging bij het beeld van de ziekte van Huntington behoort, argumenten daarvoor worden niet gegeven. Hijzelf noemt ze ook niet. Gezelle Meerburg geeft een opsomming van de verhalen die hij gehoord heeft van en over Huntingtonpatiënten die zelf voor de dood kozen of een poging daartoe deden.361

Bij meer recent Nederlands onderzoek naar zelfdoding wordt de ziekte van Huntington niet genoemd.362 De door mij geïnterviewde personen hebben meerdere malen gesproken over gevallen van pogingen tot - of daadwerkelijk uitgevoerde zelfdoding in hun families.
Waarom kiezen zoveel mensen met de ziekte van Huntington ervoor om een eind aan hun leven te maken? Wat is de oorzaak, wat is het motief, wat vertelt de geschiedenis?
4.3.1 Algemene oorzaken en motieven

In een in 1788 uit het Duits vertaald boek is zelfmoord een zelfstandige ziekte, die ‘onder het geslacht der ziekten van den geest en het vak krankzinnigheid moet worden aangenomen’.363 Esquirol (1772-1840) en velen met hem, hangen dezelfde mening aan, namelijk dat alleen in het geval van ontoerekenbare krankzinnigheid de mens de hand aan zichzelf slaat.364 Daarbij moet worden vermeld dat Esquirol en zijn collega’s allen in gestichten werkzaam zijn.

C.G. Ontijd (1776-1844) wijst voor het eerst op de weloverwogen zelfmoord.365

Een zelfmoord onder huisgenoten of familieleden kan een naar aanleg ertoe gepredisponeerd individu tot navolging prikkelen. Uit adoptie -, tweeling – en familiestudies is gebleken, dat suïcidaal gedrag familiair voorkomt. Kinderen met een suïcidale ouder vertonen meer suïcidaal gedrag en worden aan grotere familiaire omgevingsstressoren blootgesteld. Familiaire overdracht van suïcidaal gedrag wordt mede hierdoor veroorzaakt en niet alleen door de overdracht van een stemmingsstoornis. 366 367

E. Durkheim (1858-1917) meent dat mensen zelfmoord plegen in die maanden, dagen en uren, waarop het meest van hun krachten gevergd wordt. Op zo’n moment kan een toestand ontstaan van relatieve normloosheid, waardoor ieder betekenisvol verband met de sociale wereld wordt verstoord. Hij noemt deze zelfdoding anomisch of normloos.368

Speyer maakt een onderscheid tussen de psychologische en de niet-psychologische grondslagen van de zelfmoord. Niet-psychologisch vindt hij onder meer zelfmoord tengevolge van overmatig gebruik van alcohol en verdovende middelen, ten gevolge van speelzucht, als gevolg van neiging tot onzedelijkheid, en een over-eisende maatschappij. Speyer laat zelfdoding bij Huntingtonpatiënten onder de niet-psychologische noemer vallen, zonder daarvoor argumenten te geven.


4.3.2 Zelfdoding bij de ziekte van Huntington

Gezelle Meerburg beschijft in 1923 twintig mensen met de ziekte van Huntington die voor zelfdoding kiezen. Bij al deze mensen wordt psychisch lijden vastgesteld als somber gekleurde wanen, hallucineren, onverschilligheid en agressie. Een aantal is in een inrichting opgenomen vanwege de pogingen tot suïcide. Hij noemt vier mensen die zich hebben verdronken, twee zijn voor de trein gesprongen, twee hebben zich verhangen en één persoon kiest voor het gas. In de interviews (2002-2004) met mensen die de ziekte van Huntington van nabij meemaken, worden twee geslaagde pogingen vermeld van verdrinking, twee pogingen tot verdrinking, drie door met een auto het water in te rijden. Eén persoon loopt de zee in.

Twee mensen beeindigen hun leven met behulp van medicijnen op het moment dat de eerste verschijnselen van de ziekte van Huntington duidelijk worden.
‘Als ik zo agressief word dat ik mijn partner ga slaan, zoals mijn zieke vader mijn moeder sloeg, dan houdt het voor mij op, dan wil ik niet verder leven’, zei hij meerdere malen tegen ons. En na de eerste klap die hij uitdeelde voegde hij de daad bij het woord. We waren er allemaal stuk van.’
Een aantal mensen met de ziekte van Huntington heeft gedragsproblemen (als depressie) die ook zijn waargenomen bij mensen die zichzelf gedood hebben, of een poging daartoe hebben gedaan, zonder ziekte van Huntington. Nabootsing of familiaire beïnvloeding kan bij mensen met de ziekte van Huntington reden zijn om tot zelfdoding over te gaan. Veel mensen met de ziekte van Huntington hebben een ouder, grootouder of ander familielid, die voor zelfdoding gekozen heeft. De theorie van Durkheim lijkt bijna naadloos aan te sluiten bij wat iemand met de ziekte van Huntington kan voelen. Het weten dat men dezelfde ziekte heeft als vader of moeder en tegelijkertijd leven met het inzicht dat de ziekte al doorgegeven kan zijn aan de kinderen, kan het ontstaan van een ernstige evenwichtsstoornis in het sociale leven bewerkstelligen. Een anomische, normloze zelfdoding kan het gevolg zijn.

In deze tijd lijkt de mogelijkheid van de nomische zelfdoding meer aanwezig, de keus voor de dood in eigen kring.369

Het lijkt aannemelijk dat zelfdoding een gevolg, een complicatie is van de ernst en de complexiteit van de ziekte van Huntington, gezien de vele motieven en oorzaken die van toepassing zijn bij juist door de ziekte van Huntington getroffen mensen.
4.3.3 Hulp bij zelfdoding en euthanasie

Over hulp bij zelfdoding en euthanasie en de invloed daarvan op het voorkomen van suïcide bij mensen met de ziekte van Huntington, zijn geen publicaties verschenen. Dat hulp bij zelfdoding en euthanasie voorkomt lijkt aannemelijk. De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde besteedt aparte aandacht aan de ziekte van Huntington.370

De rechtvaardigheidsgrond voor hulp bij zelfdoding en euthanasie wordt primair gevormd door het zelfbeschikkingsrecht van het individu, waarbij tegelijkertijd aan de juridische en medisch-ethisch afdoende verankerde zorgvuldigheidscriteria is voldaan’.371 Een onderzoek naar hulp bij zelfdoding en euthanasie bij patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) vermeldt dat van de onderzochte groep patiënten bij één van de vijf ALS patiënten hulp bij zelfdoding of euthanasie is toegepast.372

Een toetsingscommissie euthanasie heeft haar bevindingen betreffende euthanasie bij iemand met de ziekte van Huntington op internet geplaatst. De euthanasie, tot in detail beschreven, is in een niet nader genoemd verpleeghuis uitgevoerd.373


Actueel Nederlands onderzoek naar het voorkomen van suïcide, pogingen daartoe, hulp bij zelfdoding en euthanasie bij mensen met de ziekte van Huntington is niet aanwezig.
4.4 De Vereniging van Huntington

Op 10 april 1976 vindt de eerste bijeenkomst plaats van patienten en familieleden met de ziekte van Huntington. De bijeenkomst is georganiseerd door prof. dr. G.W. Bruyn, hoogleraar neurologie, H.R. Kraus, zenuwarts bij de Stichting Geestelijke Gezondheidszorg, mevrouw M. Vegter – v.d. Vlis, zenuwarts, verbonden aan het Anthropologisch Instituut en prof. dr. L.N. Went, directeur van het Anthropologisch Instituut.

Zij hebben een brief gestuurd naar alle huisartsen en psychiatrische instellingen in Nederland, met de vraag de brief door te geven aan Huntingtonpatiënten en hun familie.

Er komen meer dan tweehonderdvijftig mensen naar Leiden. De Amerikaanse Marjory Guthrie – Greenblatt Mazia (1917-1983), weduwe van de bekende folk singer Woody Guthrie, in 1967 overleden aan de ziekte van Huntington, is aanwezig. Na zijn overlijden heeft ze alle tijd, geld en aandacht besteed om de ziekte meer bekendheid te geven.


De Vereniging van Huntington wordt op 12 juni 1976 opgericht. Volledige rechtspersoonlijkheid verkrijgt men op 24 januari 1977 door vaststelling van de statuten bij notariële acte. Het doel van de Vereniging is: ‘het behartigen van zowel de individuele als de collectieve belangen van patiënten die lijden aan de chorea van Huntington en hun familie, alsmede het helpen bestrijden van de chorea van Huntington’.

De eerste maanden melden zich ruim driehonderd leden. Dat aantal breidt zich tot in de jaren tachtig uit tot meer dan duizend leden. In 2007 is het aantal leden vijftienhonderd drieentachtig (1583). Veel patiënten en risicodragers zijn geen lid van de Vereniging, meestal omdat ze afstand willen houden, soms omdat een van hun familieleden of gezinsleden al lid is en daarmee de informatie toch wel beschikbaar. Tegenwoordig bezoeken veel mensen voor informatie de website van de Vereniging en andere Huntington-sites op het world wide web.


In de eerste jaren van haar bestaan moet de Vereniging het tegen een aantal ‘misstanden’ opnemen, zoals de geringe kennis van de ziekte van Huntington bij de betrokken families en bij artsen en verpleegkundigen, het ontbreken van goede verpleeginrichtingen, het ‘ontkennen’ van de ziekte door familieleden en de onwil van artsen om samen te werken met de Vereniging. Dat doet men door het ontplooien van vele activiteiten, zoals het vertalen en ontwikkelen van voorlichtingsbrochures, het organiseren van ‘huiskamerbijeenkomsten’ en het vier keer per jaar laten verschijnen van het Kontaktblad met daarin informatie over de ziekte en de gevolgen daarvan. In 1977 voegt het Prinses Beatrixfonds de ziekte van Huntington toe aan de lijst van ziektebeelden, die onder haar doelstelling vallen. Met de subsidie van het Prinses Beatrixfonds wordt de Vereniging in staat gesteld het werk voort te zetten en uit te breiden. Ook zoekt men aansluiting met Verenigde Samenwerkende ouder - en patiëntenorganisaties (VSOP) en de Gehandicaptenraad. De jongeren binnen de Vereniging worden apart georganiseerd. Zo kunnen ze zonder hun ouders over alle mogelijke onderwerpen met elkaar praten. Er komen vakantieweken voor zieke leden, familiebijeenkomsten, lotgenotencontacten en een jaarlijkse ledenvergadering. Vrijwilligers worden opgeleid om klinische lessen te gaan geven. Er komt een Wetenschappelijke Adviesraad (WAR). Voorlichtingsfilms worden gemaakt en een goed toegankelijke website. Men maakt contact met de Verenigingen van Huntington over de hele wereld. Daardoor is niet alleen nationaal -, maar ook internationaal een bundeling van krachten op gang gekomen. Nederland is het zevende land, dat zich heeft aangesloten bij de Internationale Huntington Vereniging.374 375
4.4.1 Een categorale patiëntenorganisatie

Hoe is de Vereniging van Huntington te karakteriseren?

De Vereniging van Huntington is een categorale patiëntenorganisatie die zich richt op één specifieke ziekte. De leden of de achterban van de Vereniging zijn mensen die zelf met de problematiek te kampen hebben of zich op een of andere wijze bij de problematiek betrokken voelt. De initiatiefnemers hadden kunnen kiezen voor de vorm van een Stichting, met het voordeel dat de leden anoniem zouden kunnen blijven. In verband met de erfelijke afwijking en de repercussies die dat kan hebben op het dagelijks bestaan, zoals uitsluiting bij werk en verzekeringen, zou dat mogelijk te verkiezen zijn geweest. De Vereniging van Huntington heeft niet gekozen voor een Stichting maar voor een Vereniging, omdat de leden hierbij een maximale inbreng hebben en het de aansluiting vergemakkelijkt bij de International Huntington Association.

Uit onderzoek gedaan naar strategisch gedrag van categorale patiëntenorganisaties blijkt dat er vier strategieën zijn er te onderscheiden namelijk de verbeteringsstrategie, de aanvullende hulpstrategie, de vervangende hulpstrategie en de proteststrategie.




Download 1.98 Mb.

Share with your friends:
1   ...   4   5   6   7   8   9   10   11   12




The database is protected by copyright ©sckool.org 2020
send message

    Main page